Verkenning kwaliteitsstandaard voor zorg bij differences in sex development (DSD)
Om de kwaliteit van zorg voor mensen met een variatie in de geslachtelijke ontwikkeling te vergroten, willen betrokken partijen een kwaliteitsstandaard opstellen. Om dit te versoepelen voerde SiRM een verkenning uit naar vraagstukken en standpunten op dit onderwerp.
De zorg voor en rechten van mensen met een variatie in de geslachtelijke ontwikkeling (differences in sex development, DSD) krijgt (inter)nationaal steeds meer aandacht. Belangenorganisaties en zorgprofessionals hebben behoefte aan meer bekendheid en kennis, en aan verbetering van de kwaliteit van zorg voor mensen met een DSD. Daarnaast is er sterke aandacht voor ethische en juridische thema’s rondom deze zorg, zoals medische noodzakelijkheid van behandelingen bij jonge kinderen.
SiRM heeft in opdracht van ZonMw een verkenning uitgevoerd naar deze kwaliteitsstandaard. Een panel van experts vormde hierbij een stuurgroep. In de verkenning hebben we in kaart gebracht welke medische, psychosociale, ethische en juridische vraagstukken er een plek moeten krijgen in de standaard. Voorbeelden hiervan zijn het aanbod aan psychologische zorg, vroegtijdige herkenning na de geboorte en de communicatie tussen zorgverleners en mensen met een DSD. Ook besteedden we aandacht aan welke standpunten er op de verschillende onderwerpen bestaan. Voor het juridische deel van de verkenning werkten we samen met juriste Alexandra Reijerse.
Na deze verkenning zal ZonMw het Kennisinstituut Medisch Specialisten vragen het vervolg op zich te nemen. Eindresultaat moet een breed gedragen en doorgevoerde standaard zijn die de zorg voor mensen met een DSD kan verbeteren.
