Verkenning van kwaliteitsstandaard voor de zorg voor mensen met DSD
Het ministerie van VWS verzocht ZonMw om de totstandkoming van een multidisciplinaire kwaliteitsstandaard voor de zorg voor mensen met DSD te faciliteren. In voorbereiding hierop gaf ZonMw SiRM de opdracht om te verkennen welke thema’s veldpartijen graag terugzien in de standaard. SiRM heeft deze verkenning uitgevoerd door het houden van interviews, het organiseren van een bijeenkomst en een online vragenlijst aan zorgverleners en -ontvangers, en desk research naar juridische, maatschappelijke en ethische aspecten. De resultaten dienden als input voor de kwaliteitsstandaard.
In juli 2019 heeft het ministerie van VWS ZonMw verzocht de totstandkoming van een multidisciplinaire kwaliteitsstandaard voor de zorg voor mensen met DSD te faciliteren. Differences in Sex Development is de huidige internationale term voor condities met variaties in de geslachtelijke, chromosomale en/of gonadale ontwikkeling. De (inter)nationale druk groeit om aandacht te besteden aan thema’s als de medische noodzakelijkheid van ingrepen bij (zeer) jonge kinderen, onvrijwillige behandelingen en geheimhouding, met zorgmijding als mogelijk gevolg. Partijen zien de kwaliteitsstandaard als kans om de ethische en juridische discussies te beslechten en daarmee de kwaliteit van de zorg van mensen met een DSD, zowel kinderen als volwassenen, te verhogen.
Vanwege de bijzondere doelgroep, hoge urgentie en gewenste aansluiting bij Europese ontwikkelingen was extra budget beschikbaar voor een verkenning ter voorbereiding op de kwaliteitsstandaard. Deze voerde SiRM uit, in opdracht van ZonMw. We inventariseerden belangrijke thema’s voor de standaard middels interviews en een werksessie met veldpartijen, aangevuld met een online vragenlijst onder zorgverleners en -ontvangers. Op basis van desk research en gesprekken met experts schreven we een juridisch kader en een paragraaf met het ethische en internationale perspectief op de DSD-zorg in Nederland. Daarnaast verzamelden we informatie over (de voorwaarden voor) het zorgaanbod via deskresearch uit openbare bronnen, wetenschappelijke literatuur en medische naslagwerken.
De verkenning heeft als input gediend voor het Kennisinstituut Medisch Specialisten (KIMS) om de kwaliteitsstandaard op te stellen. De ontwikkeling van deze standaard verloopt anders dan een ‘reguliere’ kwaliteitsstandaard. Daarom gaven we zowel inhoudelijke input door het benoemen van de meest relevante thema’s met de standpunten van de betrokken partijen daarop, als procesinput voor het bij elkaar brengen van deze standpunten.
