Governance en financiering van registers voor geneesmiddelenevaluatie

Het ministerie van VWS heeft het Zorginstituut gevraagd regie op registers voor geneesmiddelenevaluatie te voeren. Het heeft in dat kader SiRM gevraagd de knelpunten van die registers en hun oplossingsrichtingen te inventariseren. Onze inventarisatie was gericht op de governance en financiering van de registers. De belangrijkste conclusie is dat meer regie wenselijk is.

Het wordt steeds belangrijker om uitkomsten van behandelingen met nieuwe geneesmiddelen in de praktijk te kunnen meten. Om deze uitkomsten te kunnen monitoren, worden registers ingericht. De bestaande registers zijn echter versnipperd en veelal niet te gebruiken voor monitoring van gebruik en van (kosten)effectiviteit van dure geneesmiddelen. Het ministerie van VWS heeft het Zorginstituut daarom gevraagd regie op registers voor dure geneesmiddelen te voeren. Het Zorginstituut heeft SiRM in dat kader verzocht een inventarisatie uit te voeren van knelpunten en oplossingsrichtingen.

We hebben deskresearch gedaan en circa 20 interviews met experts gevoerd. We spraken met de (potentiële) gebruikers van registers, beheerders van registers en lopende programma’s en initiatieven omtrent registers. We concludeerden dat het inderdaad hoog tijd is voor regie. Registers zijn cruciaal voor een doelmatige inzet van dure geneesmiddelen, maar de huidige benadering van gegevensverzameling voor de evaluatie van geneesmiddelengebruik in Nederland is te vrijblijvend. Duurzame registers waarin geneesmiddelengegevens verzameld worden, vragen om meer overheidsinmenging.

In een vervolgopdracht hebben we samen met het Zorginstituut en het ministerie van VWS verschillende scenario’s voor de verbetering van de governance en financiering van de registers ontwikkeld. We deden dit door tijdens expertsessies met het Zorginstituut en VWS uitgangspunten te definiëren waar een scenario sowieso aan moet voldoen. Vervolgens zijn samen de belangrijkste keuzes geïdentificeerd, welke de assen van de scenario’s bepaalden. Het Zorginstituut bespreekt deze scenario’s met het veld alvorens VWS te adviseren over het gewenste scenario.